Кубышкины — читать историю семьи

О семье

Кубышкины Виктория, Александр, Ярослав и Василиса.

Мы семья Кубышкиных. Мы с Сашей познакомились в Челябинской академии культуры и искусств. Мы вместе учились на режиссёров театрализованных праздников и представлений, я на 1 курсе, Саша на 4-м. С тех пор и не расстаёмся уже 12 лет!

Чуть больше года мы – особенная семья. У нашей младшей дочки Василисы редкая прогрессирующая болезнь – спинально мышечная атрофия (СМА). Но помимо того, что Василиса редкая девочка, она ещё и очень везучая.

Узнав диагноз, мы узнали стоимость препарата, который помогает остановить прогрессирование и помочь мышцам крепнуть, а не слабеть. Стоимость заоблачная –175 млн рублей. Одновременно, мы узнали, что компания производитель устраивает лотерею – 100 бесплатных доз по всему миру. И мы решили отправить все необходимые документы… Через пару месяцев мы узнаём, что Вася стала счастливой обладательницей многомиллионного укола.

Нам часто задают вопрос, когда Василиса начнёт ходить. Но это очень сложный вопрос. Ни один врач нам не сказал чётких прогнозов. Но мы верим, что это обязательно произойдёт.

За один день до своего двухлетия Василиса получила свой спасительный укол. На волне этих чудес, мы решили начать вести блог на YouTube “Большое путешествие маленькой колясочки” и в Instagram — аккаунт mama_smailik_vasya.

Здесь мы не унываем МЫ радуемся каждому дню и ЖИВЕМ!

За 9 месяцев наша аудитория возраста почти до 10 000 человек. Ежедневно мы получаем слова поддержки, любви и благодарности. И мы благодарим этот мир за все, что у нас есть!

Я, мама Вика, и папа Саша - режиссёры, и нам пришла в голову мысль – создать проект о нашей чудесной девочке «Большое путешествие маленькой колясочки» – социально значимый проект. Мы ходим в разные культурные места, смотрим, насколько доступна там среда, показываем обществу свою девочку на коляске - потому что хотим, чтобы люди дружелюбно и спокойно относились к особенным людям. Хотим в корне изменить формулировку «люди с ограниченными возможностями» на «люди с повышенными потребностями». Несмотря на свою серьёзность, проект очень тёплый и с юмором. Кстати, юмор – наша визитная карточка.

Наш первый сын Ярослав – идеальный ребёнок:) Понимающий, помогающий, послушный) Очень умный и интересующийся. Всегда помогает Василисе и словом, и делом. Однажды он кувыркался во дворе на турнике, Вася, глядя на него, говорит: “А я не умею... я маленькая…” Ярослав подошёл и говорит: “Дело не в том, что ты маленькая… твои мышцы слабые. Но это пока! Ты точно сможешь быть сильной. Мы все этого хотим ” И так всегда. В свои 5 с половиной умеет подобрать слова, чтобы поддержать. Может подойти, обнять и сказать: “Моя любимая мамочка, я так тебя люблю!”

Ярослав изучает английский язык, у него хорошие успехи. Также с этого года мы хотим начать ходить в бассейн. Не ради наград и мест просто потому, что это укрепляет здоровье и иммунитет. Да и весело в воде, как утверждает Ярослав:)

Наш папа – ведущий праздников, как частных, так и общеизвестных. Сценарист, режиссёр, оператор и монтажер нашего проекта «Большое путешествие маленькой колясочки». Я - режиссёр и ведущая нашего проекта. Очень люблю и верю в него. Нас часто спрашивают, планируете ли вы третьего ребёнка, я всегда говорю, он есть! Это наш проект «Большое путешествие маленькой колясочки» .

Василиса - удивительная девочка. Когда мы ждали ее рождения говорили, что этот ребёнок полная противоположность Ярославу. Не может так повезти дважды она нам задаст”. И так и вышло. Перевернула нашу жизнь так… но сейчас мы счастливы, что все живы.

Летом 2021 года семья Кубышкиных стала Лауреатом Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» в номинации «Дети как дети». ИнстаБлог в @mama_smailik_vasya признан лучшим инклюзивным блогом о детях в России.

Семейные традиции

Наша семейная традиция - делать мир лучше! И себя. Наш проект «Большое путешествие маленькой колясочки» - как раз об этом. Путешествием мы называем даже самое маленькое перемещение в пространстве! Главное правило – путешествовать вместе всей семьей. Открывать новые места, знакомиться с новыми людьми. Мы верим, что, знакомясь с  Василисой, люди станут добрее, внимательнее. Этот проект помог преодолеть̆ семье главный кризис 2020 года – диагноз СМА. YouTube-проект стал для нас отправной точкой в мир.